Un acuerdo amplio de colaboración mutua suscribieron este martes la Corporación de Espina Bífida (CORPEB)y la Universidad Autónoma de Chile, que permitirá a esa institución ampliar y mejorar la calidad de atención integral a sus pacientes que sufren de espina bífida y de otras patologías asociadas.
La ceremonia de firma fue encabezada por la presidenta ejecutiva de CORPEB, Cecilia Alarcón, y el Vicerrector de Extensión y Comunicaciones de esta casa de estudios superiores, Hernán Viguera. Ambos coincidieron en destacar el valor que esta alianza estratégica imprimirá a mejorar la calidad de vida de los niños y a la vez afianzar el sello de responsabilidad social en la formación de los futuros profesionales.
A través de distintos programas, la entidad brinda apoyo al grupo familiar en las áreas de educación, salud, y emprendimiento, entre otras, con énfasis en la gestión médica y el acompañamiento emocional y social.
Alarcón explicó en ese sentido que las limitaciones del protocolo de Salud en el sector público para los pacientes con espina bífida (EB) hacen que sus necesidades no siempre estén cubiertas con la necesaria rapidez.
“Hoy sólo cubre desde el nacimiento hasta la primera cirugía, siendo derivados después a las modalidades de atención normal de modo que si un niño nace con EB a los seis meses puede recibir la primera atención especializada pero ya llega con daño renal”. “Lo que busca CORPEB –explicó- es acortar los tiempos y coordinar los centros de atención, para que el niño que necesite un examen lo tenga al día siguiente”.
La alianza estratégica con la Universidad Autónoma de Chile permitirá a la Corporación aumentar la cobertura y los estándares de ejecución de sus distintos proyectos, al tiempo que fortalecerá el sello colaborativo que la institución de educación superior imprime a la preparación académica de sus estudiantes.
En ese mismo sentido, el Vicerrector de Extensión y Comunicaciones, Hernán Viguera, recordó que para la Universidad Autónoma de Chile la responsabilidad social es un componente transversal a la formación pedagógica, que está presente a través de instrumentos tan diversos como la metodología de aulas Aprendizaje servicio y el propio Programa de Voluntariado universitario.
Por su parte, la Encargada de Gestión de la Corporación de Espina Bífida, Claudia Pinto, indicó que por sí sola la organización “no es capaz de absorber la demanda de los pequeños y su grupo familiar. Esta alianza con la Universidad permite diversificar nuestros programas y proyectos”.
Subrayó que acuerdos como éste son prioritarios para CORPEB, que nació en abril de 2004 a partir de la motivación de un grupo de personas interesadas en formar una red de voluntarios en Santiago para colaborar con la atención de los pacientes de la Unidad de Nefrología del Hospital Roberto del Río.
La Espina Bífida, llamada también vejiga neurogénica, no sólo conduce a trastornos crónicos nefrourológicos sino además constipación crónica severa, compromiso neurológico y ortopédico entre otros, requiriendo evaluación y tratamiento por distintas especialidades.
Los niños que la padecen requieren habitualmente silla de ruedas, cateterismo vesical intermitente para extraer la orina, intervenciones quirúrgicas complejas y períodos prolongados de rehabilitación, que dificulta una regular asistencia escolar e incorporación con sus pares.
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